Por Fernanda Carvalho*
Se estivesse sozinha, o toque da chamada era ainda mais inquietante. Tirava o aparelho do gancho e nada. Não conseguia dizer sequer um alô. Ausência total de palavras. Muda. Quem estava do outro lado da linha desligava e tentava mais uma vez. Muda de novo. Silêncio angustiante. Até que Dulce aprendeu a usar o beijo como sinal de sobrevivência. O estalo dos lábios passou a ser o código para a ligação com familiares. Eles falavam. Ela ouvia.
Não dava para reclamar porque estava viva. O diagnóstico de câncer lhe tirou mais que as palavras, tirou o chão. Mas não a vontade de seguir. Rouquidão constante era a única queixa que sentia aos 35 anos até ouvir do médico o que ninguém está preparado para escutar. Foi um baque. Dulce era falante, amava cantar. A larigectomia, procedimento para retirada de tumor avançado na laringe, foi bem sucedida. Sobreviveu com o efeito colateral esperado de deixar a voz no centro cirúrgico. Foram mais de três anos de silenciamento. Três anos e nove meses. Até que, em 2011, Dulce foi a primeira paciente na Bahia a receber uma prótese fonatória pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Marido, dois filhos, netos e a dedicação de médicos, fonoaudiólogos e da equipe do Hospital Aristides Maltez… E lá estava Dulce no coral dos Laringectomizados do HAM. Confesso que estranhei o convite para assistir um dos ensaios mês passado. Como vão cantar sem laringe? A vida corrida não me permitiu pesquisar antes. Eu e minha ignorância sentamos em uma das cadeiras do auditório do HAM. Não sabia nada sobre esse tema a não ser tentar disfarçar o mesmo olhar de estranhamento dirigido pela sociedade quando percebe um orifício estranho na garganta de alguém na rua, afônico ou com voz robotizada.
É bem raro vê-los na cidade. Os que vencem o câncer vivem à margem, invisibilizados. Muitas vezes, sem conseguir do estado uma prótese e amparo que têm por direito. Os que ainda aguardam a prótese seguem silenciados. Alguns conseguiram aprender a voz esofágica. Acreditem: engolem o ar e arrotam palavras. Só 30% dos pacientes conseguem ter uma voz esofágica boa, assim me explica Lucas Silva, médico responsável pelo setor de cabeça e pescoço do HAM.
Pessoas que passam pela cirurgia de remoção total da laringe podem voltar a falar, realizar atividades diárias, ser produtivas e ter qualidade de vida. Quando a prótese fonatória é implantada, entre a traqueia e o esôfago, o paciente pode voltar a falar com a própria voz. Mesmo quando a fala habitual não é mais possível, podem aprender outras formas de comunicação. E até cantar.
Assisti emudecida a alegria daquele grupo. Como Dulce, que mora em Catu, a maior parte dos integrantes do Coral Laringectom do HAM, é do interior do estado. Superam dificuldades de deslocamento e transporte, mas são fieis ao chamado para ensaios mensais. Recebidos com afeto pela equipe, expressam alegria pelo encontro. Não precisava de palavras para saber disso. Abraços, troca de olhares, sorrisos demorados, gestos compartilhados por quem atravessou o mesmo deserto.
Pessoas que passam pela cirurgia de remoção total da laringe podem voltar a falar, realizar atividades diárias, ser produtivas e ter qualidade de vida
Além do incentivo do médico e das fonoaudiólogas, eles têm Yuli. Uma maestrina colombiana que tem no currículo o título de coordenadora pedagógica do Neojibá – Núcleos Estaduais de Orquestras Juvenis e Infantis da Bahia. E um dom e humanidade que falam muito mais alto. Através de exercícios, ela apresenta os caminhos do som no corpo, ensina como sentir e ativar as vibrações, desenvolver a voz interna, mesmo de boca fechada. Mesmo sem voz. Sem laringe. Com técnica e amorosidade, faz exercícios em grupo e passa atividades para casa para que os alunos possam redescobrir a voz, a sonoridade. A identidade. A vida!
O ensaio que assisti tinha como canção central a música “AieNtootoNilé”. Um mantra que evoca “Terra, Terra, Terra”, nos idiomas africanos Jeje, Banto e Nagô. Voltei para casa calada. Entrei no carro e não liguei o rádio. Silenciada, só a mente falava alto. Fiz o trajeto pensando que precisava ligar para Eduardo. Aquele mantra ainda estava ressoando em mim. Consigo escutar agora. A experiência me tocou fundo, a ponto de deixar a jornalista – e por tabela a escritora – sem palavras.
Cheguei em casa decidida a ligar para Eduardo, um grande amigo que enfrentou um câncer na região da cabeça e pescoço recentemente. Ainda me sentia anestesiada quando o meu telefone tocou. Era ele. Sorri e atendi reconhecendo nossa sinergia. Ele também foi tratado no Hospital Aristides Maltez, saiu com vida e voz. Escutei com olhos marejados sua voz mansa e palavras de encantamento pelos mistérios da vida. Apesar de todas as dificuldades, é bonito ver quando alguém aprende a fazer da deficiência, sua máxima eficiência. Fiquei com a frase bonita e a reflexão de meu amigo.
Quando vivo experiências como essa – a profissão de jornalista me permite estar em lugares e momentos singulares – fico me perguntando o que fazer com a minha voz. Venho me dedicando a construir ponte entre o HAM e o Instituto Mais Identidade, uma ONG de São Paulo que oferece tratamento gratuito com próteses faciais realísticas feitas em alta tecnologia. O Hospital Aristides Maltez não tem recursos para atender as necessidades de próteses em outras regiões da face, como olhos, nariz ou parte do maxilar. Já imaginou viver sem um dos olhos?
Convidei Eduardo para conhecer o trabalho do Instituto Mais Identidade e o coral do HAM. A próxima apresentação do Laringectom que vai celebrar o Dia Mundial da Voz acontece no dia 18 de abril, às 10h. Já me sentindo em casa, tive a ideia de convidar também Laurinha. No mesmo tempo em que vibrava pela cura de Eduardo, acompanhava a batalha pública da cantora Laurinha Arantes. A primeira vocalista da Banda Cheiro de Amor compartilhava cada capítulo da sua dolorosa jornada contra o câncer nas redes sociais. Corria o risco de perder não só a voz, seu instrumento de trabalho e expressão artística, mas também a língua. Não tenho contato tão próximo com Laurinha, mas tenho carinho pela artista e mãe de uma amiga.
Com minha eterna síndrome de fazedora de pontes – só agora me dou conta de que meu avô veio de Portugal para trabalhar no Brasil com engenharia e construiu, além da nossa família, pontes, físicas mesmo… resolvi ligar para Laurinha e convidá-la para a apresentação do CoralLaringectom. Ela foi simpática, mas hesitou no primeiro momento. Não sei se consigo sustentar uma canção inteira, justificou. Grata pelo tratamento e por ter sobrevivido, explicou que, por ser uma cantora profissional, a exposição com parte da fala comprometida é especialmente dolorosa. Ainda vai intensificar tratamentos com fonoaudiólogos porque sonha em voltar aos palcos. Acolho sua dor. Abraço seu sonho de voltar a cantar. Mas respondo com uma amorosa provocação:
– Talvez agora essa seja sua voz mais importante para o mundo!
- Fernanda Carvalho é jornalista, escritora, autora do Livro A Luz da Maternidade – Relatos de Parto sem Dor conduzidos por Gerson de Barros Mascarenhas. E-mail: livroaluzdamaternidade@gmail.com / Instagram: @fernandacarvalho_cs